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熊蕾 | 从基因争夺到新冠疫情:一个新闻人的记录和思考

字号+作者:熊蕾 来源:劝学家园 2021-03-23 08:19 评论(创建话题) 收藏成功收藏本文

  这个事情本来我都已经忘了,但是由于新冠疫情的肆虐,我又想起了这段经历。   基因争夺,是指20世纪90年代美国和其他一些国家的机构以基因研'...

  这个事情本来我都已经忘了,但是由于新冠疫情的肆虐,我又想起了这段经历。mfw品论天涯网

  基因争夺,是指20世纪90年代美国和其他一些国家的机构以基因研究的名义,在我国各地大规模采集人体基因样本。我只经历了其中一段,远不是全过程。从2001年3月到2003年10月,就这个事情,我总共发表了报道、评论、论文、发言20篇左右,其中将近一半是英文。mfw品论天涯网

  我接触的其中一个很小的局部,就是美国哈佛大学20世纪90年代中期在安徽进行的所谓基因研究项目。mfw品论天涯网

  一、背景mfw品论天涯网

  我有一幅哈佛公共卫生学院上个世纪90年代在全球采集基因样本的一个地图。图中很多点,是他们的基因采样现场,全球各大洲都有,主要在发展中国家。他们在中国的项目地区也有不少,但是安徽比较集中。mfw品论天涯网

  其实从1990年以后,在中国进行所谓基因研究也就是基因采样的不止哈佛大学一家,哈佛也不止公共卫生学院一个机构,欧洲和美国不少研究机构在中国都有项目,采样地点也不限于安徽。mfw品论天涯网

  比如1998年3月,由美国国家健康研究院(也就是著名的NIH)出资、美国杜克大学和欧洲一些研究机构参与,中国老龄委协助,在中国开展一个所谓长寿老人健康调查的项目,在各地收集1万名80岁到100岁中国老人的基因样本,试图破解所谓长寿基因的秘密。这老龄委一位工作人员童增参加这个调查的培训时,一个欧洲专家指导他们如何采集老人的血样,教他们把那些年龄在80岁以上的老人的手,先在热水中浸泡,再搓热,以促进血液循环,然后用针管从老人手指取血。第一滴血不能用,要求从第二滴血开始,从每位老人手指上取的血,要能充满直径为12毫米,或一枚一分硬币大小的5个圆圈。这种取血办法引起了童增的怀疑。起初他担心这样采血,对高龄老人的健康和安全不利。后来他发现,培训的中文资料和说明,都似乎有意识地回避英文资料中的基因字样。他认为,“这是在猎取中国的基因资源!”因此童增一方面向有关部门反映情况,一方面把这事儿告诉媒体,呼吁警惕中国基因资源的流失。结果,已经采到的4000份血样被中国政府主管部门下令封存,不许出境。但是实际上有没有出境的,我们不知道。项目好像是终止了,童增则因为得罪了他的顶头上司,受到严厉处分,被老龄委辞退。mfw品论天涯网

  当时来中国采集基因样本的事儿不止这一件。这些项目没有一个公开说是采集基因样本的,都是打着健康调查或者体检的旗号,采集血样。在童增公开质疑长寿老人健康调查前后,国内很多专家也提出同样质疑,媒体上就发出了很多警惕中国遗传资源流失的报道。然而很快,又有人向有关部门提出这样的报道是炒作,干扰了正常的科学研究和国际科技合作。于是,这种质疑的声音在媒体上就看不到了。这方面的报道也一度成了禁区。mfw品论天涯网

  与此同时,国家科技部和卫生部开始联合起草《人类遗传资源管理暂行办法》,这是我们国家第一次专门为管理人类遗传资源制定的一个文件。在这个文件起草的过程中,国家下令暂停一切涉及血样等生物制品的出口,有关国际研究项目也暂时中断,这就引起了国际生物学界的哗然,有人说,中国要把这个领域的门关上了。这时美国《科学》杂志的新闻编辑就跟我们联系,希望我们就这个问题做一篇报道,解释一下中国的有关政策。我就是在这个时候第一次接触了人类遗传资源方面的问题。mfw品论天涯网

  我所在的新华社中国特稿社,是中宣部授权可以直接以个人名义向国外媒体供稿的新闻单位,美国《科学》杂志就是我们的用户之一。mfw品论天涯网

  可是我们那次采访在一开始非常不顺。所有有关的科研人员都如封了口一般,不接受采访。我们记者找到有关研究人员,他们说,除非中宣部的领导下令,他们不接受任何采访。我们做了进一步了解,发现中宣部的有关指示是不炒作。我觉得这就看你如何理解了。不炒作,我理解是不要哗众取宠,而不是不要报道。实事求是的报道并不是炒作。我对于一些受到限制的所谓敏感问题,选择报,或者不报,有几个原则,关键是看我们有没有这样的信念和把握:mfw品论天涯网

  一,所限制的问题,并非国家机密,公众有权知晓。二,公众的知情,对社会的进步有利而不会引起社会的动荡。三,对这个问题的公开报道,有利于国家和公众的利益。四,我们的公开报道有助于推动问题的解决而不会使问题更加严重。五,报道发表之后,如果有关部门不满、责怪下来,产生的不利后果我能够承担。mfw品论天涯网

  根据这几个原则,对那个人类遗传资源管理的问题,我认为我们可以报。我们当然找不到中宣部的尚方宝剑,但是我们的记者可以说服采访对象。这样,我们的记者就向目标采访对象反复解释我们为什么要做这个报道,需要了解哪些情况,为什么了解,我们的报道会起什么作用。终于,我们用诚意打动了参与起草文件和一些科研机构的专家,他们接受了我们的采访。我们据此写出报道,说明出台这个文件,不是要关闭国际合作的大门,而是既要保护中国宝贵的人类遗传资源,也要对这些资源合理地开发利用,更好地进行平等互利的国际合作。这篇报道在《科学》发表后,国内外反应都很好。这是我第一次接触基因方面的报道。mfw品论天涯网

  当时给我印象比较深的,就是《人类遗传资源管理暂行办法》明确提出,凡是涉及我国人类遗传资源的国际合作项目,必须层层报批,最后向中国人类遗传资源管理办公室提出申请,经审核批准后方可正式签约。这个办法是国务院办公厅1998年6月10日颁布施行的,它明确规定,文件出台之前已经进行但是还没有完成的国际合作项目必须按规定补办报批手续。这给我们后边哈佛项目的调查打下了伏笔。mfw品论天涯网

  这个办法给我的另一个比较深的印象就是强调了国际合作的平等互利,提出应当遵循“平等互利、诚实信用、共同参与、共享成果的原则”。也就是说,中方不能只是扮演资源搬运工的角色。它提出了知识产权和专利问题,这在当时非常必要,也很有意义。mfw品论天涯网

  不管这个办法现在看来如何不完善,也不管它实际执行的如何,它好歹是给了这个领域一定之规了。这是我们后来调查哈佛项目的一个利器。mfw品论天涯网

  二、哈佛项目mfw品论天涯网

  我注意到哈佛大学在安徽的那些基因项目,是2000年12月,美国《华盛顿邮报》连发了两篇揭露哈佛项目问题的长篇报道,引起了很大的关注。据说哈佛项目在中国的血样采集将“达到”2亿人。《华盛顿邮报》的调查相当深入,但是通篇给人的感觉是,中国地方官员贪婪,罔顾人权,联手哈佛的华人副教授,把中国偏远贫困山区老百姓的血样卖给了美国的公司。mfw品论天涯网

  报道中提到的人很多,其中有两个比较关键的人物。一个是美国的吹哨人葛文,Gwendolyn Zahner,她当时是哈佛大学公共卫生学院副教授。葛文在1996年这个项目刚出台不久,就向美国卫生与公共服务部投诉,说这些基因项目没有经过足够的生命伦理评估,有违背生命伦理之嫌。这是公认最早质疑哈佛基因项目的人。美国卫生部也根据她的投诉对这些项目开始调查。但是在调查开始之前,或者在调查得出任何结果之前,葛文就被哈佛解聘了。mfw品论天涯网

  另一个关键人物,就是负责哈佛在安徽这些基因项目的主要负责人,当时在哈佛大学公共卫生学院担任副教授的徐希平。徐希平是安徽人,当过赤脚医生,后来就读安徽医科大学,成绩优异,毕业后先后到日本、美国留学,成绩也很突出。据说在哈佛大学三年之内从助教提升为副教授的外国人,他是第一个。我们国内一些媒体,包括中央媒体,将他吹捧为国际生物学领域研究前沿的领军人物。美国人眼里,他是能够达到中国丰富基因资源的有经验的向导。mfw品论天涯网

  我们当时了解到:截至2001年1月,中国人类遗传资源管理办公室批准的由徐希平领导的哈佛公共卫生学院等美国机构在中国进行的国际合作项目一共是3个。其中没有一个哮喘方面的项目。但是,2001年美国NIH网站上列出的2000年财政年度徐希平作为首席科学家获得他们资助的项目就有9个,全部涉及在安徽采集基因样本。他们实际进行的项目是我们政府批准数量的3倍。其中两项是与呼吸系统有关系。而2002年美方公布的调查是15个项目,是我们政府批准数量的5倍。mfw品论天涯网

  2000年度NIH 总共资助了4万多个项目。据美国《科学》杂志报道,在基因组方面获资助最多的一个项目得到6530万美元。生物医学基础研究方面获得资助最多的一个项目是1250万美元。这都是一个项目的资助。徐希平的9个项目获得的资助是415.97万美元。我当时看了这个材料,就一个感觉:我们中国人的基因样本真是便宜啊!涉及两亿人的基因研究,资助资金连人家一个项目的零头都不到。mfw品论天涯网

  有多少血样到了美国,至今还是未知数。仅哮喘病一项,徐希平本人承认拿到美国的基因样本就有16000多份。而NIH批准给他的是2000份。所以,他们总共拿走多少样本,我们都不知道,拿走的样本做什么用了,我们更不知道。mfw品论天涯网

  哈佛项目的大部分采样现场在安徽省的安庆地区。为什么是安徽?为什么是安庆?徐希平来自安徽,在安徽有深厚的根基,各方面人脉极广。这是一个原因,但是拿不上台面。他1996年在向NIH申请资助哮喘病基因项目时,写了这样的理由:剖析哮喘病和慢性阻碍性肺病这类气管疾病中的基因“需要独一无二的人口资源”。安徽、安庆的人口资源,独一无二在哪里?在于人口众多,是同种,他们绝大多数没有用过药物,因为常用药物会使研究受到影响。此外,“现场操作的费用低,使我们可以非常便宜而且迅速地筛选几百万受试者”。他还特别提出,“目前还没有以亚洲人,特别是中国人为基础的研究可以与之相比”。mfw品论天涯网

  与徐希平说的筛选几百万人可以“非常便宜”形成对照的是,在NIH资助之前,1994年12月,徐希平的哈佛团队与1993年成立的美国千年制药公司达成协议,由千年制药资助哈佛100万美元,他们向千年制药提供中国安徽500个哮喘家庭的基因样本。仅仅5个月之后,瑞典制药公司阿斯利康就给千年制药投资5300万美元,对呼吸道疾病的遗传基因进行研究。100万美元的基因样本换来5300万美元的投资。后来阿斯利康又追加投资5000万美元给千年制药做其他几项基因研究,样本还是来自安徽。到2002年时,千年制药的雇员已从最初的100来人发展到超过千人,资产已达数十亿美元。mfw品论天涯网

  三、安徽调查mfw品论天涯网

  2001年初,我们准备去安徽实地调查,看看这些项目有没有问题?有什么问题?mfw品论天涯网

  项目有没有问题,当然要待调查之后才能得出结论。但是我们既然要调查,就要选择一个侧重点,主要调查什么?这些项目,调查重点的可选项有N多,诸如是否涉及国家利益的流失?是否涉及国家安全,项目运作是否有黑幕?是否如《华盛顿邮报》报道给人的印象,腐败的中国政府官员联手来自美国的华人研究人员,坑害贫苦的中国农民等等。但我只选择了一个重点,就是看看这些项目是否违规。一个是,是否违反我们人类遗传资源管理办法的规定,再一个,也是最主要的一个,是看它们是否违反了美国和国际公认的生命伦理准则。简而言之,这些项目是否做到了知情同意。mfw品论天涯网

  为什么选择这个重点?因为诸如基因流失、生物安全问题、黑幕问题等等的调查,我们力所不及的,没有可操作性。更重要的是,我还考虑到我们需要国际沟通。基因流失、生物安全,涉及我们的国家利益,我们当然应当关注,可是在国际沟通国际传播的层面上,去讲美国的基因项目如何损害了中国的国家利益,不仅难以验证,也难以引起国外受众共鸣。相对来说,项目是否违规,调查就比较好操作。因为生命伦理是一个国际话题。你基因流失不流失,你操作有无暗箱,运行中有无贪官,人家欧洲人、美国人未必在意。可是你违反了国际公认的伦理准则,而项目出资方又是美国政府和著名学府,那就是事儿。mfw品论天涯网

  2001年1月,我从北京到合肥,会同我们安徽分社的资深记者汪延一起调查。我们的调查从徐希平的母校,也是哈佛项目的主要中方合作伙伴之一的安徽医科大学开始。安徽医科大学主管科研的一位副校长介绍了与徐希平的哈佛团队合作的过程。这几个合作项目,中方合作伙伴有三家,即北京医科大学(现为北京大学医学部)、安徽医科大学和安庆市卫生局。副校长说,当强调合作“必须经国家批准才能做”时,人家很快就能拿来批文。管理办法出台后,就因为样本带不出去了,所以徐希平才把实验室建在安徽。但是,是否能控制住,他觉得不好说。而且,他以前究竟拿走了多少材料,谁也说不清。mfw品论天涯网

  这位副校长感觉到这些项目跨的单位太多,没有一个单位能和他完整合作。而且,在这些项目上,中方力量比较弱,项目又分成几块,“我们的利益不容易得到保护”,中方合作者“没有一家可以全程监控”。对于美国千年制药公司仅仅因为可以接触安徽的基因资源,便在哮喘病等几个基因项目上获得投资一亿多美元的事,副校长毫不知情。他感到,合作是在“信息不对称”的情况下进行的。mfw品论天涯网

  我们接下来驱车从合肥到安庆再到岳西,了解被采过血样的农民,是否知道他们是在为一个国际合作项目作“贡献”。在路上,汪延接到我们安徽分社一位领导的电话,说省委宣传部有人向分社查问我们采访的事,好像有阻拦的意思。这位分社领导对汪延说:你们好好调查,这个项目肯定有问题!mfw品论天涯网

  我们的目的地岳西县头陀镇在大别山深处。在路上,县医院办公室主任就告诉我们,1996年是安徽医科大学在这里做体检,目的是“探讨建立农村合作医疗体制的新模式,与徐希平和哈佛没有关系”。可是他又说,当时以头陀镇为试点,抽了1400多份血样。1997年,徐希平让他做哮喘病人的筛选,条件很严,要一家三代同堂,至少两代有病人的家庭才能入选。头陀镇只挑出4户。全县40万人口,只挑出50户。主任还给了我们当初体检时发给农民的“健康卡”和“知情同意书”样本。mfw品论天涯网

  到了头陀镇,我们提出找一户当时抽过血样的农民。他们说,这些农民不住在镇上,最近的一户要走十几里山路,那里不通车。山高路远,雪后路滑,“你们上不去”。我当时就有些犹豫,看向汪延。汪延患有心肌炎,走平路都常常会喘不上气。我觉得这样的山路会要了他老命!可是汪延毫不犹豫而且很平静地说,你们找个向导来,我们走上去。不听听农民怎样讲,我们心里不踏实。最后他们找来一位向导,我们在山路上走了两个小时,到了松山村那位农民家。这时我们赫然看到一条宽阔的车道直通村边,虽然是土路,但是走拖拉机完全不成问题。向导很不好意思地说,可以开拖拉机上去的,但是他们不让我告诉你们。我和汪延都没说什么。这些基层干部的担心,我觉得也能理解。mfw品论天涯网

  我们找的那位农民老汉和他的妻子及两个女儿在1996年11月和1997年3月参加了两次“体检”。他们每人有两本当年发的健康卡,分别记录了两次检查的项目。抽了血,第二次比第一次多,但“不知有多少”。他说,“胳膊从一个小洞伸进布帘里,医生在布帘后面,看不见”。两次都给了误工补助,头一次每人10元,第二次20元,外加两包方便面——而NIH给哈佛项目的资助说的很明白,每个抽血对象的补贴标准是10美元。第二次“体检”是有选择的,村里只有他们一家被挑上,而且不要儿子和外孙女,只要老俩口和两个女儿去。他们愿意去,“因为大女的病情比较重,一到春天就咳喘得厉害,希望她能得到治疗”。但是他们没有得到治疗,只给了一个健康检查报告单。另外说老汉有高血压,给了两瓶降压药。mfw品论天涯网

  他们一家都非常肯定地说,没有人给他们看过、念过知情同意书,他们也不知道与哈佛的合作。我们拿出给我们的那个知情同意书样本给他们念,他们听了,连声说,“不知道,不知道。”血样送到哪儿去了,他们也不知道。老汉记得签过字,不过是为了领误工补助。mfw品论天涯网

  回到合肥,与哈佛合作的中方负责人、安徽医科大学一位教授还是说,当年在岳西的体检是他主持的,与哈佛的项目“没有关系”。那“不是为哮喘来摸底”,而是“基线调查”,“主要是看老百姓对合作医疗的恢复是否满意”。我们问这位教授这个调查是谁资助的?他说“是卫世项目(即卫生部与世界银行搞农村卫生人才培养的项目)的钱”。我告诉他,世界银行的项目是有记录的。他马上改口说,不记得钱是哪里来的了,因为“也没花多少钱”。为什么搞合作医疗的调查要抽血,而且要抽两次,而且第二次专挑有呼吸道疾病的家庭?他答不上来。两次调查有什么结果,有没有研究报告?他依然是“不记得”,只是一再说,“那是个很小的课题”。mfw品论天涯网

  回到北京,我们询问了世界银行北京代表处。答复是,世行在中国从没有资助过需要抽血体检的卫生项目。mfw品论天涯网

  在合肥,徐希平和我们谈了近8个小时。他对能拿到NIH的资金非常自豪,因为拿它的项目,“要经过最苛刻的评审”,因此它资助的课题“是最高荣誉的课题”。对于知情同意,他说,“我的要求非常清楚。我们作为主导研究机构有责任,但不负主要责任。执行不是我的责任。不能因为我杀人而让我的院长负责。”mfw品论天涯网

  我当时就提出,“你这个比方不恰当。知情同意的概念在中国还没有普及的情况下,你作为从国外带来研究项目的首席科学家,应当负责任地把这个概念灌输给每一个参加项目的人,并做好示范。”最后,他表示要“调查一下”。mfw品论天涯网

  从安徽回到北京,我收到了安徽医科大学生物医学研究所、岳西县医院办公室主任等同时发来的四份传真,主要内容是说岳西县1996年11月和1997年3月的两次“体检”都“与哈佛大学无关”。如在岳西县,支喘课题是1997年9月9日签定的协议,所以9月前的地方工作与哈佛大学无关。mfw品论天涯网

  这也是我们安徽调查一个很奇葩的地方:凡是你发现的问题,就会有各种否认。农民是在完全不知情的情况下被抽了血的。他们就否认这个违规抽血是哈佛项目。抽血之后才与哈佛签约,所以签约之前的抽血与哈佛无关。mfw品论天涯网

  除了那几份传真,我还收到了徐希平的告状信。有写给中科院院长的,有写给教育部副部长的,说我们反全球化、反哈佛,泄了密。反哈佛居然也成了“罪状”。其他问题倒也罢了,泄密是怎么回事儿呢?所谓的密,就是徐希平是中科院百人计划的一员,他不愿意美国方面知道他位列中科院的百人计划,更不愿意公开他在中国做项目。我就此又专门请教了中科院主管百人计划的部门,他们肯定地说,“百人计划”项目的名称都是公开的。有的告状信转给了我们社领导,我们社长还把我找去问了情况。我把我整理打印的采访记录交给他,他什么也没有说。没有说你报道吧,也没有说这个问题不许报道。那我理解就是还可以做。而且我们在互联网上查到以徐希平为首署名的论文,证明抽了那个农民血样的就是哈佛项目。1999年12月一期《美国呼吸保健医学杂志》的论文,《一个中国农村社区的肺功能族群》,有8个作者署名,徐希平、安徽医科大学那位教授、安庆市卫生局局长都在其中,参加单位有哈佛公共卫生学院群体遗传研究计划及哈佛和波士顿大学的几家机构,还有几家中国单位。文中说明,这项研究的“现场调查是与中国安徽医科大学和安庆卫生局合作完成的,特别写到采样的地点:“哮喘病指标家庭是通过一个多阶段的过程在8个县(枞阳、怀宁、潜山、桐城、太湖、望江、宿松和岳西)收集的。”岳西赫然列在上面。而且论文写得明明白白:现场调查是在1994年7月1日到1998年1月26日完成的。mfw品论天涯网

  这还能说岳西的“体检”与哈佛大学的项目没有关系吗?mfw品论天涯网

  所以他告他的状,我们的报道该怎样进行还是怎样进行。当时,我感觉更应该提高我们国内的认识,决定还是先写一篇对国内的报道,除了披露项目违背生命伦理的问题,还侧重利益方面的问题,不是宏观的国家利益,而是中方作为合作方的利益和农民的权益。mfw品论天涯网

  那个时候我虽然是新华社的人,但是在心里并不是很看好我们自家的《瞭望》周刊,给它贴了标签,认为它应该比较“保守”,不见得敢发我们的文。但是事实就是这么无情,我们以为比较有胆气有锐气的那些媒体,没一个接受我们这个报道。而《瞭望》周刊的编辑云杉得知此事,非常重视,马上拿去,很快就发了。最后,我和汪延的这个调查报道,以《令人生疑的国际基因合作项目》为题,发表在2001年3月26日出版的当年第13期《瞭望》周刊。mfw品论天涯网

  我们在文章中,对安徽方面有些人不遗余力否认明显有失误的工作同一个研究项目的外国主导机构和主要负责人有关系的做法,提出疑问:美国哈佛大学一个机构在中国偏远农村进行的基因研究项目没有完全遵守生命伦理原则,我们为什么要帮着他们来遮掩和否认?如果目的在于造福人类的科研项目,对为它作出贡献却缺乏自我保意识的群体,如安徽深山里的农民的权利漠然视之,它又能给参与其中的实力较弱的合作方带来多大的利益呢?我们作为这种合作的一方,又如何保证我们中国应有的利益呢?在与徐希平的合作项目中,中国付出的是独一无二的基因资源,是国家用几十年时间建立起来的几级农村医疗体系。相比之下,哈佛项目提供给中国的,是独一无二的吗?美国千年制药公司仅仅因为可以接触安徽的基因资源,便在哮喘病等几个基因研究项目上获得投资一亿多美元。而中方的所得与中方的付出相称吗?mfw品论天涯网

  我们提出,哈佛的这些基因研究项目,从样本筛选到采集,离开我们几十年建设起来的几级农村医疗卫生保健网,是不可能的。这应当是中国方面的一笔巨大投入。但是中方参加项目的很多人却认为“我们没投什么钱”。持这种看法,能坚持中方在合作中的平等互利吗?mfw品论天涯网

  我们这篇报道后来被《中国青年报》、《南方周末》等多家报刊和网站转发或引用。中国人类遗传资源管理办公室有关领导也表示,新闻媒体的这些报道,对普及知情同意的生命伦理原则,起了积极的作用。mfw品论天涯网

  《瞭望》周刊发表这篇报道之后,2001年4月,联合国教科文组织在杭州召开生物技术与生命伦理研讨会,我和《瞭望》周刊编辑云杉应邀参加。我以这篇报道为基础,在大会上做了题为《我们有权知道》的发言,因为大部分与会者是国内的,我用中文发言,但是用ppt打出发言的英文全文。NIH一位参会代表很认真地看了ppt,当时就对陪同他的中方人员说:“It’s a dark day for NIH!”mfw品论天涯网

  四、生命伦理mfw品论天涯网

  我本人也是在调查的过程中,认识到生命伦理原则的重要。mfw品论天涯网

  第二次世界大战结束后,国际社会针对战争中法西斯医学研究的罪行,于1947年制定《纽伦堡公约》,它是关于临床试验行为准则的第一个国际性公约。它的第一个原则就是:“人体受试者的自愿同意是绝对必须的。”而采集人体血液样本当然包括在临床试验的范围内。mfw品论天涯网

  1964年,在芬兰首都赫尔辛基召开的第18届世界医学大会通过了《赫尔辛基宣言》,进一步规范了人体生物医学研究的行为道德。以后,世界医学大会又对这个《宣言》做了若干次补充和修正,对以知情同意原则为核心的生命伦理准则的规定愈加完善。mfw品论天涯网

  需要特别指出的是,对于知情同意,人们通常有一个很大的误解,以为那就是一张表格和当事人的签字。你若质疑某个研究项目在知情同意上有欠缺,项目主持人会给你搬出成百上千张签了字的表格,理直气壮地说他做到了知情同意,表格们就是证明。其实,早在1996年,美国、欧洲等医药管理机构联席召开的一个国际会议通过的《临床实践指南》,就明确规定:“知情同意是一个过程,个人通过这个过程在了解了决定参与实验的所有相关方面之后,自愿表达他或她参加该项实验的意愿。”也就是说,知情同意原则强调的是获得同意的过程,而不是获得签字文书的过程。知情同意不能仅凭一纸表格来证明,来取代。知情同意的内容,包括“充分了解研究的目的、方法、资金的来源、任何可能的利益冲突、研究者所属的机构、预期的受益、潜在的风险和研究可能引起的不适”,知情同意必须在完全不受胁迫利诱的情况下给出。mfw品论天涯网

  这时候,我陆续在《南方周末》等报刊发了一些介绍知情同意和生命伦理的文章,做一点普及工作。mfw品论天涯网

  我们的调查报道发表了,我们对哈佛项目的质疑美国NIH也知道了。中国政府有关部门也开始对这些项目展开调查了。我以为我的报道至此可以告一段落了,没想到就出现了反复。mfw品论天涯网

  五、出现反复mfw品论天涯网

  2001年6月,《华盛顿邮报》又发了一篇报道,说有两位中国官员告诉美国驻北京大使馆说,中国的调查表明哈佛的项目没有问题。mfw品论天涯网

  美国驻华使馆科技处的二秘是一个中国通,讲一口流利的中文,还有个中文名字叫高大伟。他4月间也参加了杭州会议,听了我的发言,觉得哈佛项目的确是有问题的。他见了这两个官员后,给我打电话,说这个事儿很奇怪。mfw品论天涯网

  《华盛顿邮报》那篇报道还提到我采访的那户安徽农民,说他们是填了知情同意书的。我没工夫去安徽,就给那位农民写了封信,把有关报道的内容告诉他,询问他究竟怎么回事。我们的报道在《瞭望》周刊发表之后,我把杂志寄给这位农民,跟他有了通信联系。这个农民在我们去过之后,不断受到骚扰,所以他讲话有些反复。但是他还是很朴实的。他在2001年5月1日给我的一封信中说:mfw品论天涯网

  美国哈佛大学……把中国老百姓的基因资源——血样取去,我认为要为中国老百姓办点实事,对老百姓要有个好的交待,我也是取血样的人其中之一,但也很想为这件事弄个清楚。mfw品论天涯网

  一九九六和一九九七年两次取血样,我都参加了,当时我是错误的为我个人小家庭着想,抽点血算不了什么,只要把我孩子的哮喘病能治好,就万幸了,根本没有认识到中国百姓和民族的利益。我是思想落后,知识短浅的农民,当时根本没有想到取血样是搞科研项目,事关重大,关系到中国老百姓和全社会的重视。但是,在当时我也不知道是搞基因合作研究项目。自贵刊发表之后,我才明白这个道理。失去了基因资源,就如失掉黄金和白银。mfw品论天涯网

  有人说,老百姓根本不懂什么叫知情同意,跟他们说也没用。可是看看这个农民的信,能说他们什么也不懂吗?而且他们被猎取了基因样本,反过来却自责“思想落后,知识短浅”!和哈佛那些人相比,高下立见!mfw品论天涯网

  同时我去找了中国人类遗传资源管理办公室的副主任王宇,问他中国调查表明哈佛大学项目没有问题是怎么回事儿。王宇明确地说,中国人类遗传资源管理办公室没有授权任何官员去见美国驻北京使馆官员,也没有授权任何官员发表那样的言论。截至王宇讲这番话的2001年8月,中国人类遗传资源管理办公室在当年3月开始的对哈佛项目的调查还没有结束。mfw品论天涯网

  12月底,我再次收到那位安徽农民的来信,他明确说《华盛顿邮报》那篇报道不符合事实,他和他的家人从没有签署过任何知情同意书,并再次详细讲述了他两次被抽血采样的经过。mfw品论天涯网

  我据此写了有关此事的第一篇英文报道,在《中国日报》进行回击。我原来的题目是:《农民来信表明哈佛在中国的基因研究不干净》。《中国日报》给改为:《农民说他们对基因探测不是充分知情》。不过《中国日报》发的很快,我2002年1月8日交给他们,他们1月10日就发出来了。我这篇报道的信源有名有姓有职务,比较《华盛顿邮报》两个没名没姓的官员,就权威多了。这篇报道在国外也有相当反响。mfw品论天涯网

  六、机构责任mfw品论天涯网

  这个事情到了2002年3月,出现过一个小高潮。就是美国政府发表了对这些项目的调查通报。美国卫生与公共服务部下设的“人体研究保护办公室”2002年3月28日,分别致函哈佛大学公共卫生学院等机构,通报了初步的调查结果说,哈佛大学徐希平所主持的12个人类基因研究项目,在生命伦理、监督管理和确保参与者的安全等多方面存在“广泛而严重”的违规。哮喘病项目在进行三年之后才提交哈佛有关机构进行伦理审查。那就是先斩后奏了。不过诡异的是,这些信函现在好像已经从他们的官网上撤除了,我还是在美国人体研究保护联盟的网站上搜到了他们当时对这个事情的报道和评论,其中包括对这些信函的链接,但是都链接不到。当时哈佛公共卫生学院随即承认,他们在人体医学实验的监督上,的确需要改进;该院已决定暂停在中国进行的一切研究,重新审查这些研究项目;并对徐希平进行了谴责。mfw品论天涯网

  2002年5月14日,哈佛大学校长萨默斯在北京大学演讲回答学生提问时,公开承认哈佛大学在中国安徽农村进行的人体研究“不仅是错误的,而且是极其错误的”。波士顿环球邮报等美国媒体对此也做了报道。mfw品论天涯网

  美方的调查通报公布之后,应《瞭望》周刊之邀,我和汪延就此再次做了一篇报道,题为《哈佛大学在中国的基因研究违规》。在这篇报道中我们再次提出了一些问题:这些最终被证明违规的研究项目,为什么会在近十年的时间里在中国的土地上通行无阻?中国方面正式批准的项目与实际进行的项目数量能够差出这么多,说明了什么?怎样保护我们在基因研究中的权益?mfw品论天涯网

  我感到,虽然美国政府调查承认哈佛项目违规,但是他们主要把板子打在研究者个人的身上,而回避了机构的责任。我认为这是远远不够的。所以,我在2002年4月29日的《中国日报》再次发表了一篇英文评论,我原来的题目是《批评美国有体制性的不良行为》。《中国日报》的编辑把题目改成了《哈佛项目践踏农民权利》,委婉一些,但也很尖锐。我在文中说,我们在中国看到来自哈佛大学这样著名机构的研究人员从事有违生命伦理原则的项目长达十年之久,深感震惊。我提出,这么大范围的违规,不能仅仅追究项目负责人个人的责任。美方有关机构的不道德也应追究。比如以审核严苛著称的NIH,为什么会批准一个人这样多的项目?徐希平所在的哈佛大学,最早给项目投资的千年制药公司,作为管理方和出资方,难道没有责任?有人责怪中方合作人员没有认真执行有关伦理准则。但是发起和资助这些基因项目的并不是这些中方合作伙伴。这是美方出资并主导的研究项目。问题不在于这些中国工作人员是否执行不力,问题在于美国的出资机构为什么允许这些不合格的合作伙伴从事这样的研究。mfw品论天涯网

  中国一有什么问题,美西方的媒体报道都会归咎于政府。而哈佛大学的基因项目有问题,美国媒体的报道一开始还是把板子打在中国政府身上。到我们介入调查了,我们才看到这样的事实:美国存在严重的机构性或者制度性违背生命伦理的问题。而他们对此却置若罔闻。mfw品论天涯网

  我在《中国日报》的这篇文章,美国人体研究保护联盟网站全文转发,并在按语中认为我的质疑有道理。这也说明我一开始选择的调查重点是对的,调查哈佛项目是否违背生命伦理原则,更容易引起国际社会的关注和共鸣。mfw品论天涯网

  七、再度反复mfw品论天涯网

  就在我们对美国哈佛大学如何“纠偏”拭目以待的时候,我们国内突发了“非典”疫情。伴随非典,这个事再度反复:2003年5月30日,哈佛公共卫生学院突然宣布,美国人体研究保护办公室对他们在中国进行遗传和环境流行病研究项目的调查结束了。美国政府接受了哈佛对违规的“纠正行动”,哈佛大学公共卫生学院的两位教授到安徽做了现场调查,调查表明参与项目的中国农民都“给出了自愿的知情同意”。哈佛公共卫生学院的院长强调,“哈佛谋求在其所有的工作中确保对人体研究对象最高水准的保护”,“没有一个参加者受到了伤害,没有发生一起有意违反人体研究对象程序的事故”。mfw品论天涯网

  非典期间我们不能离开北京。我就给哈佛的调查人员发电邮,问,你们是否讲中文?能否用中文与安徽农民直接交流?如果不能,你们的翻译是谁?你们在中国的访问会见是谁安排的?去过哪些采样现场?你们是如何肯定知情同意书是研究对象在项目进行的当时而不是事后签署的?你们的调查有多大的独立性?他们当然没有回答我这些问题,而是把我的邮件转给了哈佛公共卫生学院的新闻发言人,这位新闻发言人只给我发来一份他们在美国政府调查结束后,于5月30日发的那份声明,对我提的问题一概置之不理。mfw品论天涯网

  于是我就此再次写了英文评论,6月14日在《中国日报》发表,题目是:《调查掩盖科研造假》,直接指出美方的调查掩盖了研究中的欺诈行为。我披露了我给哈佛调查人员的邮件,提出质问:涉嫌违规的人安排对其自己的错误进行调查,这样的调查有效吗?如果有效,那必定是哈佛创造一个新的世界纪录。mfw品论天涯网

  我指出,萨摩斯校长和哈佛至今还没有对参加这些项目的中国边远村庄的人们做公开的道歉,并解释整个事情的来龙去脉。这个大名鼎鼎的学府似乎允许对这些中国农民的生命伦理权利和人权进行严重的践踏。mfw品论天涯网

  八、再度调查mfw品论天涯网

  非典结束前后,我们开始对哈佛项目的再度调查。这次调查的重点很明确:看哈佛究竟是如何“用实际行动”纠正他们的错误的,看安徽农民是否得到了他们的道歉,关于项目情况的说明,是否知情了,看项目执行过程中是否如他们所说,没有伤害,没有事故?mfw品论天涯网

  从一开始,我们的调查就包括两部分,一个是现场调查,一个是文献调查。这次我们还是这样调查。mfw品论天涯网

  美国自己承认违规、承认大错特错的项目,在我们想来,纠正错误应该是向所以涉及人员公开认错,说明情况,适当补偿,跟有关合作方协商出一个更加妥善的互利合作的方案,对吧?mfw品论天涯网

  可是哈佛是怎么纠错的呢?mfw品论天涯网

  一个是发表更正。凡是涉及我们此前在报道中提到的那些有问题的项目的论文,他们一一向发表论文的刊物发出“更正”,修改或者删除了他们采集样本的时间。有的甚至删除了地点。比如对他们1999年所发那篇哮喘病论文的更正:原文写着“调查是1994年7月1日到1998年1月26日期间进行的”,更正说,是1995年2月,在获得中国当地伦理审查委员会的批准之后,开始招募采集样本对象的。这真是骗鬼呢,1995年2月,中国哪个生命科学研究机构有什么伦理审查委员会啊?mfw品论天涯网

  而他们另一个“纠错”行动,就是伪造文件。像所谓安庆市卫生局伦理委员会1994年7月4日批准他们项目的这个文件。我们的调查表明,截止到2003年9月14日,在安庆市卫生局的网页上遍查不到有这么一个这个机构。经电话向安庆市卫生局查询,一位工作人员说,“从来没听说过”。安庆市114电话查号台也不知道这个机构,而安庆医学会接电话的一位先生肯定,安庆市从来没有过这么一个机构。mfw品论天涯网

  他们还有一个“纠错”行动就是大量炮制知情同意书的签字。mfw品论天涯网

  非典结束后,2003年8月,我和我们特稿社另一位资深记者文赤桦,会同安徽分社记者汪延,再去安徽农村调查,直奔哈佛基因采集现场之一的安庆市枞阳县一个村,采访了一位当年被采血样时受到伤害的农民,我们还随机采访了一位村医。之后,我们三人联名写了哈佛基因项目再调查,发表在2003年9月26日出版的《瞭望》周刊,题目为:《哈佛基因项目调查:一场偷猎中国基因的活动》。同时,我和文赤桦联名写了一篇英文的调查报道,我们的题目是《安徽农民依然质疑哈佛项目》。《中国日报》在2003年9月25日以一个整版的篇幅发表了这篇报道,题目改为《一个农户的回忆》。mfw品论天涯网

  我们用详实的事实,证明哈佛公共卫生学院院长说谎了,他们根本没有纠偏。我们指出,对中国农民知情权的漠视,也是一种伤害。mfw品论天涯网

  我当时也并不指望我们的调查报道会有什么实质性的结果。我的目的,就是想立此存照。对你们美国机构在我们中国做的基因项目,我们中国人不是没有怀疑的。对你们美国人就这些项目存在的问题所做的调查,那种看似认真其实是走过场的表面文章,我们中国人不是没有看透的。你们要掩盖这些问题,我们就把这些见不得人的事儿摊到阳光下,虽然我无法把你怎样,但我这也算为历史做了个记录,记个账,对吧。mfw品论天涯网

  《中国日报》的英文报道在海外也有相当大的反响。德国、法国、马来西亚的一些生命伦理专家或者人体研究保护组织相继请我去一些国际研讨会,介绍这个案例。mfw品论天涯网

  最有意思的是2004年4月,我应邀作为发言嘉宾去巴黎参加法国科学院的一个生命伦理国际研讨会,就是要我讲这个哈佛案例。我的发言已经排到会议手册的日程上,可是会议开始以后,主办方突然把我的大会发言取消了,只让我在小组会上讲。据说他们担心我有反美情绪。我这人也比较大大咧咧,不让大会讲就不讲,我也无所谓。可是有一些外国学者知道以后就不干了,他们不屈不挠地跟主办方交涉,一定要我上大会讲。由于他们的努力,主办方终于同意在最后一场全体会上让我讲5分钟。我就以“不伤害,还是利益共享”为题讲了5分钟。结果很多与会者听了之后都跟我说,这才是这个论坛最应该讨论的案例。来自南非的一位主持人当时就在大会上说,不让我讲这个案例,是对与会者判断力的侮辱。mfw品论天涯网

  以上就是我作为一个新闻人对美国的机构在我们中国猎取遗传基因的一个记录。mfw品论天涯网

  九、新冠疫情mfw品论天涯网

  这个基因争夺和现在还没有结束的新冠疫情有没有联系呢?mfw品论天涯网

  2003年突如其来的非典,使我和很多国人不能不更多地把关注点放了生物安全方面。我认识的生物学家,都否认非典病毒是人为制造,否认它是实验室产生的。但是2003年非典爆发后我见到一位生物学家,他说了一句话给我印象非常深:非典不是一场生物战,但是它完全达到了生物战的效果。mfw品论天涯网

  非典的诡异,就在于非典病毒的针对性太强了,感染者绝大多数是以中国人为主的亚裔。mfw品论天涯网

  非典之后,童增在2003年10月出版了一本书《最后一道防线:中国人基因流失忧思录》。他以美国那些科研机构那些年猎取中国基因样本的事实,结合华人对非典病毒特别易感的现象,提出一个假设:非典可能是针对中国人的基因武器。他因此受到了铺天盖地的谩骂。对此,童增说:“我只是提出了一种可能。我有怀疑的权利。”我个人认为,童增提出的问题的确很重要。中国人应该保持这样的警惕。科学研究当然需要证据。但是像基因武器这样的问题,真要拿到证据才可以怀疑,那什么都晚了。美国可以在没有证据的情况下炸中国的大使馆,童增和我们为什么不可以对非典的来源提出怀疑?mfw品论天涯网

  这次的新冠病毒,在全球大流行,有人说,这就不是仅仅针对华人的了吧?但是我依然有怀疑。mfw品论天涯网

  首先,世卫组织直接把它和非典病毒联系在一起,说它是类SARS病毒。其次,它和非典病毒一样,主要还是针对我们的呼吸系统,让我们窒息。想想哈佛拿走了我们多少哮喘病基因的样本吧。反过来,中国拿过哪个国家的基因样本?所以美国说新冠病毒是我们武汉的生物实验室制造的,简直就是笑话。mfw品论天涯网

  对于新冠病毒,主流的观点当然否认它是人为的。但是那位生物学家又说了一句令我印象深刻的话:这个新冠病毒是最流氓的病毒,颠覆了我们对已知病毒的所有认知。mfw品论天涯网

  经历过那场基因争夺,我始终对新冠病毒的来源有怀疑。至于它为什么从类似只针对华人到全球流行,那可以说它失控了,有人搬起石头砸了自己的脚。病毒没有按照既定的剧本演。而中国有了非典的教训,将自己的优势发挥到极致,成功抗击了疫情。而那些玩儿火的人,本来想着隔岸观火,根本没有防备。结果引火烧身,悲剧了。对于受疫情折磨的广大人民群众,我们的确深表同情。mfw品论天涯网

  还有一件事,让我对基因项目和新冠病毒的联系也产生了很大的怀疑。还是在2003年非典的时候,有一个药物的名字第一次进入我们的视野,就是达菲,Tamiflu。当时有专家说,世界还没有针对非典的特效药,但是比较有效的是达菲。mfw品论天涯网

  2006年,又闹起了禽流感H7N9,虽然还是没有特效药,但是世卫组织推荐了一款针对禽流感最有效果的药物,又是达菲。我当时心里就咯噔一下。当时在北京外国语大学讲课,上网搜集材料的时候发现,早在2005年10月,加拿大一个网站就发表了美国Joespeh Mercola博士的调查:《谁拥有达菲的权利:拉姆斯菲尔德将从禽流感闹剧中获利》。mfw品论天涯网

  据Mercola博士揭露,达菲的生产厂家是瑞士的罗氏集团,但是开发这个药的是美国的Gilead Sciences公司,它仍然是达菲知识产权也就是达菲专利的拥有者。Gilead公司创办于1987年,它的创始董事当中,有一个人,叫拉姆斯菲尔德。闹禽流感时候,也就是世卫组织说达菲是禽流感特效药的时候,拉姆斯菲尔德任美国国防部长。拉姆斯菲尔德在出任国防部长一职之前,从1997年起一直是Gilead公司的董事长。拉姆斯菲尔德在就任国防部长之后,依然是Gilead公司的大股东。仅2005年第一季度,达菲的销售额就达3亿3千万美元。一位国防部长拥有一种传染病的特效药意味着什么,再没有常识的人,也应当有点感觉了。mfw品论天涯网

  到了2020年新冠病毒疫情刚刚爆发,就冒出来又一款特效药,瑞德西韦。瑞德西韦是谁家的?还是Gilead公司。左一个右一个谁都没听说过没经历过的新病毒新疫情,他们家老有特效药。他们怎么那么有先见之明呢?这里要是没有猫腻,那真是活见鬼了。mfw品论天涯网

  这样一个背景,美西方很多大媒体一直似有意似无意地忽略着,我们中国的媒体也是从来不闻不问。如果我们只注意美西方媒体注意的东西,却忽略人家忽略的东西,我觉得就不大对头。mfw品论天涯网

  此外,美国在生物战方面,不是没有前科的。朝鲜战争期间,他们就向北朝鲜和我国东北投放过细菌弹,他们还不承认。我1984年在美国进修时,曾在课堂上问一位历史教授,朝鲜战争时,美国政府为什么要向中国发动细菌战?他竟一口否认,说没有此事,因为“至今还没有看到任何证据”。我告诉他当时国际红十字会曾派人到现场调查,搜集到充分的证据,证实美国在中国境内投放细菌弹是千真万确的。他听了仍然半信半疑。mfw品论天涯网

  说到这里,基因争夺和新冠病毒有没有关系,我就觉得我不用再说什么了。mfw品论天涯网

  十、几点思考mfw品论天涯网

  回顾20年前的那场基因争夺,再看眼下的新冠疫情,我有几点不成熟的思考。mfw品论天涯网

  一是美西方不是老跟我们讲人权吗?其实他们所谓的人权是虚伪的。联合国教科文组织的人类基因组宣言明确和人权联系在一起。你研究人体的生命科学,拿人体的遗传基因样本,要做拯救生命的药物,那参与其中的人的基本知情权,当然就是人权,是非常具体而不是虚幻的人权。我们在哈佛项目当中,看到哈佛大学、NIH这些机构以及美国政府有关部门对我们这些权利的尊重了吗?没有。在他们自己承认项目违规的情况下,调查依然只是走过场,根本没有对项目涉及的中国农民公开认错的意愿。他们始终漠视我们的知情权,怎么可能会真正关心我们的人权?mfw品论天涯网

  二是对哈佛,NIH这些大名鼎鼎的机构,我们不要太仰视了,应该像孟子说的那样,说大人,则藐之,勿视其巍巍然。毛主席说的更好:粪土当年万户侯。当然我不能因为这一件事否定人家的全部,这些机构也确有其了不起之处。但是必须看到他们的光辉背后也有很多阴暗和龌龊,起码在猎取我们的基因资源方面是劣迹斑斑,所以这些机构并不值得我们那般推崇。哈佛出来的有精英,也有混蛋啊!mfw品论天涯网

  三是争夺国际话语权问题。既要有宏观的考虑,也不要放过像知情同意权这样似乎微观或细枝末节的问题。正是在许多这样的具体的问题上,美西方一些机构更能暴露他们虚伪的嘴脸。而在这样的问题上,我们就要以事实为根据,用国际公认的准则据理力争,还是能够痛击某些人的要害的。mfw品论天涯网

  四是对专利和所谓知识产权要有分析。哈佛等机构在中国还有其他发展中国家广泛猎取基因资源,除了可能的生物武器的考量,还是瞄准了形成专利药物之后的巨大利润。比如抗艾滋病药物,利润空间有多大?一位知情人告诉我,“如果一单位药的生产成本是3块钱,他们的卖价会达到300元。”所以国际上有很激烈的批评,矛头直指那些制药公司,说它“贪婪杀人”。艾滋病有这个问题,其他疾病,尤其像新冠疫情这样的罕见疫病,都有这样的问题。mfw品论天涯网

  在巨额利润的背后,还有一个被很多人忽视的问题。那就是,不少抗病毒药物的基础研究最初是由公共资金资助的,之后才开发成抗病毒药物。包括NIH,它的资金属于公共资金,所谓纳税人的钱。可是这些基础研究形成专利以后,利润全部归了企业。投入基础研究的公共资金数以亿计,但是这些公共资金赞助的基础研究后来怎么就成了私营公司的专利,很少有人去探寻究竟。mfw品论天涯网

  很多人认为,制药企业对研发抗病毒药物还是有很大投入的,所以理当获利。但是,它们的利润是否应当有个边界,或者底线?人命关天,利润是否应当向人的健康权,或者说向人权,做一些让步?公共资金的投入对研究所做的贡献应当怎么算?这都是我们应当不断叩问的问题。mfw品论天涯网

  五是对资本的力量,必须有所警惕。我在调查哈佛项目之前,接触过很多科研工作者,地质学家,植物学家,气象学家,水利专家……绝大多数可以说非常纯洁,对科研的态度严肃认真。哈佛项目让我第一次见识到还有这样不讲科研伦理的所谓科研工作者。我比较了他们与那些真正意义的科学工作者的不同,感觉是资本的力量扭曲了这些人的灵魂。资本的力量,似乎看不见摸不着,但是它的确具有毁灭性。mfw品论天涯网

  我们对哈佛项目的调查追究,其实是和资本力量的一次短兵相接的较量。我们新华社的记者、《瞭望》周刊的编辑、《中国日报》的编辑,凭着本能和资本小小博弈了一把,留下了一份历史的记录。但是我们当时并没有深刻认识到资本的力量,所以那次较量,更多的是出于本能地顺势而为。如今,我们主管部门的领导已经很清醒明确地提出不能让资本的力量控制我们的媒体。随着我们对这个问题认识的加深,随着我们在国家层面对这个问题的重视,我们有可能在同资本的较量中更加主动。mfw品论天涯网

  【本文作者:熊蕾,新华社中国特稿社副社长、高级编辑,中共情报英雄熊向晖之女。】mfw品论天涯网

  (文章来源:微信公众号“刘仰”2020年12月26日。因篇幅关系,本文个别地方有删减。)mfw品论天涯网

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