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关爱深深何所求?

字号+作者:参考消息 来源:参考消息 2002-10-23 08:00 评论(创建话题) 收藏成功收藏本文

关爱深深何所求? 遭遇飞来横祸 【西班牙《世界报》9月24日报道】题:我的丈夫患有老年痴呆症(记者 弗洛拉·赛斯) 遭遇飞来横祸 悲剧是从6年前开始的。安'...

关爱深深何所求?


遭遇飞来横祸
【西班牙《世界报》9月24日报道】题:我的丈夫患有老年痴呆症(记者 弗洛拉·赛斯)
遭遇飞来横祸
悲剧是从6年前开始的。安东尼奥开始经常迷路,忘记钥匙放在什么地方,或者证件号码,直至说话都开始很费力。一天,安东尼奥外出,忘记了应该去上班,却又不知道回家的路,玛加丽塔大吃一惊。她觉得丈夫的身体出了点问题。诊断的结果却不那么简单。确诊后,安东尼奥的状况时好时坏,但是在无可挽回地走下坡路。
玛加丽塔说:“看到这样的情况是很可怕的,一个像他有那么高智商、那么高的数学水平、有多年飞行经验的杰出飞行员,变成了一个只有小孩智力、没有自卫能力的依赖别人的人,不记得自己的家庭,也不记得朋友们。我问自己:没有记忆力的生命又有什么意义?如果不能交流,那是个什么人?”
对于这种病的认识,在这6年里发生了许多变化。例如诊断方法有了明显改进。人们还知道,尽管这是一种与衰老紧密相关的疾病,但它不仅仅是老人的问题——越来越多的像安东尼奥那样的不满60岁的人,甚至50岁的人都会出现这种病的症状。安东尼奥是在55岁时出的问题,当时正是他体力充沛和负有重大家庭责任的时候。
“我们家也经历了自己的‘9·11’。9月份,我的丈夫失去了飞行执照。我们突然碰到了这个‘炸弹’,变得非常脆弱。我们面对的是不知如何与之进行斗争的东西。另外,看到最亲爱的人失去记忆使全家遭受很大痛苦。”
接受残酷现实
“我的丈夫给我留下了什么?”玛加丽塔常常会这样问自己。何塞·安东尼奥给她留下的是共同生活30多年的回忆,现在这个男人在家里小步踱来踱去,眼神游离不定,像是个游荡的孤魂,别人听不清他嘴里嘟囔些什么。他还留下一些照片,其中有一张挂在客厅小桌旁。那是安东尼奥在学习飞行时身着飞行服的照片,那时他很年轻,面带微笑。他在校学习时成绩优秀,飞行多年后当上了机长。
奇怪的是,这位61岁的男人,仍留着小胡子,保持着运动员的体格和吸引人的面孔。当来了陌生人时,他会站起来并有教养地微笑。保养得这样好的躯体却掩盖着患重病的大脑,这怎能不令来访者深受触动?在患老年痴呆症6年之后,安东尼奥的智力仅相当于3岁的孩子。
玛加丽塔·布阿德斯一直非常忙碌,她曾担任维护人权委员25年,担任法律权利总委员会委员直到去年11月,现在担任早老性痴呆病患者家属协会副主席。她提醒说,目前全世界有2000多万人患有这种疾病,西班牙有70万。她说:“我们必须正视这个问题,并尽一切可能使人们正常对待这种疾病。另外,我希望我的经验对其他人有所帮助。”
她不是惟一的,但却是第一个如此近接触这种病人和不隐瞒实情的公众人物。她说:“我曾经艰难极了。开始时我的感觉是,和丈夫一起进入了非常茂密的森林,必须用砍刀对付密密的丛林。对我来说,病人家属委员会和其他病人家属给我的帮助是最重要的。现在我希望能够帮助其他人。”重视慢性杀手
最近几年,老年痴呆症患者的增加造成了社会冲击,“早老性痴呆病将与心血管疾病、癌症和艾滋病一起成为21世纪的四大疾病。这类病人增加主要是因为人口老龄化和平均寿命延长。由于治疗方法的改进,如果得到悉心照料,这种病人再生活10到12年并不困难,我还遇到过得病后生活了20年的病人。这种病给成千上万的家庭造成痛苦和磨难,并导致了一系列的经济问题。政府和社团必须找到对付这种疾病的方法。随着时间的推移,公众的办法会不断增加,但是还不够,在许多领域还不协调。另外还存在大片的空白。”
玛加丽塔指出了目前面临的问题:卫生和医疗设施严重不足;该病涉及广泛,需要神经科、精神科、老年病科、心理学科医生等医疗人员和理疗师的共同努力;进行初步诊断的医生没有接受过处理这类病例的适当训练;没有足够的白天病人照料中心,也没有人提供家庭帮助。
重树生活信念
当被问到如何忍受这一切时,玛加丽塔说:“我也多次问自己这样的问题。一天,一位朋友给了我关键答案。她给我一张写了很少几个要点的纸条。我把它镶在镜框里,挂在我家墙上。从那以后,这些要点主导着我的生活———寻求帮助;不要装强人;尽一切可能不让受苦的人更加痛苦;心怀希望。 “是的,应该抱有希望。我很清楚,我的丈夫已没有希望康复,但是我希望能够以最好的方式陪伴他到最后时刻。这些病人的尊严掌握在照顾他们的人手中。我每天都面临巨大的道德挑战。 “早晚我们必须做出重要决定。当他不能自己吃饭时,我们要使用导管吗?同意让他参加新药试验吗?需要采取强制性身体限制措施吗?我向自己提出一大堆我无法回答的痛苦问题。此外,我知道不应该从我的角度做出回答,而应设身处地为他着想。”

玛加丽塔

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