她最懂艾滋病受害者的心
【英国《卫报》12月19日文章】题:呼吁人们用爱心工作的艾滋病斗士(作者 萨拉·博斯利)
诺埃里娜·卡里巴说,自从艾滋病病毒闯进她的家门,并夺走了她丈夫克里斯的生命之后,她已经在与艾滋病抗争的前沿工作了15年。
从那天开始,诺埃里娜就全身心地投入到战胜耻辱,以及帮助那些比她更无力对抗这一现代瘟疫的人们的战斗中。她是坚强的,但这并不是那种政治活动家式的坚强。与她交谈你会感到一种深厚和温暖的情感力量,这种力量不仅温暖着她的4个失去父亲的女儿和她收养的14个孤儿,也温暖着整个缺少关爱的艾滋病病毒感染群体以及所有人。
在抗击艾滋病成为她的全部事业之前,她是乌干达最大一家医院的理疗师。她的丈夫克里斯在英国赫尔大学攻读社会学和社会管理硕士学位期间,她独自支撑和照顾着家庭。
克里斯攻读学位的时候突然患病,并被诊断为隐球菌脑膜炎。这是一种导致许多艾滋病病毒感染者死亡的疾病,英国医生对他进行了血检。结果证实他的艾滋病病毒呈阳性,诺埃里娜认为他是在乌干达感染上的。
克里斯回到乌干达时已恢复得差不多了,但脑膜炎复发使他不得不住进医院,这里的医院既缺乏必要的药物,也缺乏对艾滋病的理解———有的只是恐惧。
诺埃里娜在几年前撰写的帮助其他妇女的《我们想念你们大家》一书中,描述了克里斯身体上遭受的折磨,以及在医院中缺乏支持和理解给他们全家带来的痛苦。她写道:“护士们排成一队来查房,她们站在门口招呼我们,手都背在背后,不敢跨过门槛一步。”
他们全家人照顾克里斯。诺埃里娜在书中说,克里斯在巨大的痛苦中死去了,之后她发现自己无法再像以前那样生活了。她开始集合起一些生活受到艾滋病影响的人,这个非正式的团体最终发展成了支援艾滋病患者的组织“塔索”。
“塔索”现在已经成为一个重要的团体,诺埃里娜本人也在为设在日内瓦的联合国艾滋病规划署工作。她还是“行动援助”委员会的成员,这个组织为她筹建“塔索”提供了资金和培训。她说:“团体需要的不仅仅是资金支持,更重要的是技能。”
前不久,在摄影家吉迪恩·门德尔为支持“行动援助”在伦敦举行的有关艾滋病的摄影作品展上,诺埃里娜明确表示,即使从乌干达转到了瑞士,她的主要工作也不会改变。
她说:“那时我对艾滋病的了解就是死亡。我说让我们组织起来。我们的口号是积极生活。”
积极生活并不是指高技术医院或昂贵的药物,这不是诺埃里娜最看重的。她说:“最重要的是家人和朋友的关爱和友情。其次是充足的营养。再就是一旦发生疾病感染,要正确及时地治疗。”
社会支持是关键。人们需要心理和精神上的支持———“因为不管是不是基督徒,人都有精神上的需要。”
艾滋病病毒攻击人体免疫系统,因此加强整体健康、防止感染很重要。患者在注意饮食的同时需要控制饮酒,停止吸烟。她说,总的来说,感染艾滋病病毒的人需要更加珍视生命。
从诺埃里娜得知克里斯诊断结果的那一刻起,她就把克里斯感染艾滋病病毒的事情告诉每个人。她说,当认识到这给他们一家带来了耻辱时,她本可以改口的。她可以假装说患的是癌症———而原先的诊断是误诊,但她没有这样做。
【查看完整讨论话题】 | 【用户登录】 | 【用户注册】