无知无助　无所适从癌症患者渴望全面了解病情

【中央社台北12月12日电】台湾德桃癌症关怀基金会今天发表问卷调查结果指出，虽然大多数病人知道自己罹患癌症，但是因为医师说得不清不楚，没有说明副作用、恢复状况、存活率，近半数病人对病情告知方式不满意，容易陷于无助的处境中。
台湾每12分钟就有一位癌症病人，每4个家庭就有一个家庭中有癌症病人，这份问卷调查对象是在全台湾北、中、南教学医院级以上医院接受治疗的364位癌症病人，调查时间是今年8月到10月底，结论是医师向病人告知癌症病情实在是门沟通艺术。
沟通是门艺术
乳癌病人陈月霞说出所有癌症病人的心声，她说，医师不能再以父权心态来对待病人，告诉病人癌症病情固然重要，但是告知方式的品质也很重要；同时，病人本身也不能依赖医师照顾你的全部，自助才能人助。
调查结果发现，超过九成的癌症病人表示知道自己的疾病名称及治疗方式，但仅有八成病人知道治疗的副作用对生活的影响，仅约半数的病人知道自己的癌症是否可以痊愈或可能复发，或是治疗仅是延长生命而已。
进一步探讨，不到四成的癌症病人曾被告知癌症恶性程度、生长部位或蔓延范围；只有约四成五癌症病人曾被告知治疗进行的方式或治疗持续的时间；仅有三到四成癌症病人曾被告知治疗副作用发生时间、严重程度或处理方式。
最重要的是，仅仅约9％的癌症病人曾被告知存活率或可以活多久，以致无法为余生预做安排。
长庚医院基隆分院内科部主任王正旭认为，因为医师的门诊病人很多，必须在短短几分钟内消化一个病人，医疗行为或许勉强能尽到责任，疾病告知的品质确实很难要求。
王正旭强调，医师同业之间鲜少分享疾病告知这方面的经验，尤其对肿瘤科医师来说，经常要面对病人与家属不同立场、生与死的议题，如何衡量疾病告知尺寸，恐怕要更多的训练与经验。
但这次调查结果却指出，癌症病人表达了强烈希望自己被告知疾病信息的意愿，八成癌症病人希望医护人员告知自己诊断、治疗方式及治疗可能产生的副作用、对生活的影响；也有七成的癌症病人希望自己被告知自己疾病的可能预后。
德桃癌症关怀基金会学术顾问唐秀治表示，疾病告知应该是一种沟通，而不是单向的宣告，癌症病人有强烈的意愿希望能被告知疾病信息，医护人员却经常困在家属与病人不同立场之间，希望能通过这样的调查，来激发医疗体系主动理解病人的期待与需求，并正视这样的问题。
自助才能人助
【中央社台北12月12日电】德桃基金会调查指出，病人对医师告知癌症病情的满意度不到五成，许多病友就像乳癌患者陈月霞一样，认为有时病友经验分享胜于医师，病人要自立自强。
37岁的陈月霞4年前到著名的大医院检查乳房，第一次触诊，医师什么都不说，眼神怪怪的，只叫她做切片，安排切片时间估计要等一个半月，在等待的煎熬中，她决定向另一位名医求助，听取第二意见。
第二个医师告诉她是良性肿瘤，但要继续等候检查，没想到等到的结果竟是开刀切除。她说，整个医疗过程，她觉得自己是小丑，被医疗体系玩弄
陈月霞说，当时医生问她"要全切　（乳房），还是只切一部分？"她心里第一个念头是"我第一次得癌症，我怎会知道？"医师要她做决定，可是她实在不知如何才好，幸好隔壁床的病友适时提供意见，她才不致于无依无助。
在第一次对抗癌症的过程中，陈月霞还碰到医师搞乌龙，她遵守医师指示，化学治疗做了一个月，有一天突然有个医师打电话告诉她应该做放疗，而不是化疗，那医师还质疑说"难道没人告诉你吗"？当时，她在惊愕之余，只能安慰自己"医生有电话打来已经不错了"。
两年前，陈月霞的癌症复发，回诊挂号看名医，到了诊间看的是住院医师，而不是名医，虽然她对医学已失去信心，对医疗环境也很失望，不过她还是又躺上手术台，二度开刀。
接下来又是一段痛苦的抗癌历程，她在化疗后，血管没有办法顺利打针，每到打针就痛苦不堪，白白挨了许多针后，才得知可装人工血管，正常装人工血管的时间只要三四十分钟，她却被护士聊天误事，花了3小时才装好；当然，一开始，根本没有人告诉她可以装人工血管。
不同医院，不同的诊断报告，陈月霞和许多癌症病友一样，不知所措。有一次她拿着一张上面写着癌细胞跑到肺部去了的诊断书，她向医师求证，医生却当着她的面揉掉，冷冷地说"这写错了"！
陈月霞数度泪洒医院，她说，医护人员虽然专业，但对待癌症的态度，有时会让患者无所适从，甚至失去信心。有些时候，病友的经验与分享，竟然比医护人员还重要。
今天德桃癌症关怀基金会通过发布癌症病人对医护人员告知病情的满意度报告，吁请医界自省，尊重病人的感受；陈月霞则希望，医师能以平等的立场告诉病人病情，另外，病人本身也不能依赖医师照顾全部，自助才能人助。