深情无限父母心

【法国《巴黎竞赛画报》报道】题：为一位沉睡中的小王子祈祷
他睡着了，身边簇拥着一些长毛绒玩具。像所有那些大孩子一样，他还需要把玩具狗熊抱在怀里才能入睡。这个安详的场面只是一种表面现象，因为现在这个只有8岁的热雷米已经是一个与其他孩子不同的小男孩了。一张病床占据了他住的那间屋子。玩具箱里装的不再是玩具，而是尿布。一个深色的木制家具把一个自动喷雾器和一个吸痰器伪装了起来。唯一能够进入人们眼帘的是一个强饲法吸管。
怪病
这个孩子患的是一种遗传性疾病——脑白质营养不良症。自1999年1月份以来，他的病情突然加重了。身体瘫痪，看不见东西，听不到声音，说不出话来，只是勉勉强强还能呼吸。医院的治疗已告失败，但他的父母决心战斗到底，或许能挽救孩子的生命，而且也是为了把全社会动员起来，对付这种可怕的遗传性疾病。
这是一种无法医治的遗传性疾病，这种疾病危害他的中枢神经系统，它把家里所有人的生活都打乱了。
热雷米的母亲弗朗辛说：“直到1997年秋天开学的时候，热雷米从没有出现过任何问题。他很快乐，对妹妹埃米尔非常关心，与父亲一起去钓鱼，或骑自行车出去闲逛，或弹弹琴，喜欢收集橡栗，然后将它们保存在抽屉里，但他最喜欢做的是修理物品。”
母亲悲伤地回忆说：“正是在这个时候，他的行为开始发生变化。他原来的思维是非常活跃的，突然一下子表现得思想非常难以集中。”1998年11月，热雷米就已经有病了，但周围的人几乎没有发现出了问题。在学校里，他写的字越来越大，讲话有时是一个字一个字地蹦出来。后来，记忆力下降：他在与别人打招呼时“你好”这个词能说四遍；在家里，他竟然不知道浴室在哪里。弗朗辛说：“有些常用的词他说不出来了，连正确地书写都做不到了，也无法把一个短句完整地抄下来。最初，我丈夫和我以为可能是他的视力下降了。眼科医生很快使我们放心了，他说热雷米的眼睛只是有些轻微的散光。但不久，老师建议我们带他去看心理医生，但心理医生也没有作出明确诊断。热雷米的情况不断恶化，我们把这种情况对儿科医生说了，他说这可能是一种识字困难的病症。语音老师也未能解决孩子的问题。渐渐地热雷米不会造句子了，言语表达像个婴儿。一场真正的灾难发生了。
“在一段时间里出现了沮丧与消沉。普通科医生认为他患的是轻微的抑郁症，他要我们带孩子去看青少年精神病科医生。当时热雷米还能去学校上学，但学习没有任何进步。他干扰了课堂的教学，同学们对他也不太体谅。此外，凡是到他手里的东西他都要咬，什么七巧板啦，电话线啦……正是这些事情积累多了促使我们带他去看青少年精神病专家。从心理学角度来看，专家认为他一切正常，他是首先想到这个孩子有生理问题的医生。”
在他们看了医生后事情有了进展。几天后，诊断出来了。真是可怕。当医生们发现热雷米患的是一种难以治愈的病症时，他们想使其父母尽可能地有思想准备来接受这个无法接受的事实。弗朗辛永远不会忘记1998年5月末的这一天。
抗争
在一段时间里，这对夫妇的精神简直已经崩溃，但他们很快振作起来并决定与孩子的疾病作斗争。但怎样向一个只有7岁的孩子说明情况，说他得了一种今天还无法治好的病？弗朗辛说：“我无法向孩子说明情况。但奇怪的是，当我对他说：‘我们现在已经知道你得的是什么病了，你当年得水痘不是治好了吗？现在，这个病也会治好的。’几个月来，他考虑了很多问题，并认为我给他吃了‘坏的母奶’。这是‘他的’解释。有一天，他问我：‘妈妈，我的脑子里长了什么？’为了给他讲明白这个问题，我给他拿来了一张脑部解剖图，上面用蓝色和红色标明了血管。他看了许久，然后自言自语地说：‘我的脑子可不是这个样子，全是黑的。’过了一段时间，结果证实了他那模模糊糊的预感。”
他的同学知道了这个情况后对热雷米表示了宽容。1998年夏天，热雷米接受了第一次化疗。很快，他们决定到朗德海边度假一周。看到热雷米在海滩上跑，与妹妹嬉戏，谁会想到这个刚刚7周岁的小男孩正面临着死亡的威胁呢？他的父母痛苦地看着这孩子的精神和身体状况在一步步恶化。
在他遭受煎熬的这些时日里，1998年10月14日对热雷米来说却是一个阳光灿烂的日子。他被欧洲抗脑白质营养不良协会选中，邀请他在法兰西体育场的绿茵场上为法国—安道尔的一场足球赛开球，迪迪埃·德尚亲吻了他，并送给他一件法国足球队的球衣。在场的大多数记者都以为，热雷米由于激动而没有把这个开球踢好。但只有他的父母知道他们儿子的视力已经开始丧失。弗朗辛说：“他从来不叫痛，但他总是说：‘我的眼睛难受。’更糟糕的是，他在房间里要摸索着走路，吃东西时连手指都咬。出于自尊，他拒绝我们的帮助。12月3日，热雷米出现了第一次惊厥，当时他是在医院住了8天后回家的。他的视力已经丧失。”
弗朗辛和法布里斯总害怕他再发生惊厥，他们没有忘记医生的告诫：他的每一次发作都使他离死亡更近一步。于是，父母及祖父母制定了一项战斗计划。家里人必须密切监视热雷米的病情。白天，由伊莎贝尔和瓦莱里看护，下午由外公路易协助看护。夜里，弗朗辛和法布里斯轮流看护儿子，白天，他们还要工作。
1999年3月，热雷米已经不能自己进食。弗朗辛说：“必须给他强迫进食，这项工作需要专业人员来进行。”
4月4日，热雷米在父母和小妹妹埃米尔的搀扶与鼓励下迈出了最后几步，去取复活节彩蛋。弗朗辛说：“最令我不能忍受的是，我们无法减轻热雷米的痛苦。夜里经常听到他的喊叫声、令人不安的呼吸和哭泣。当他痛得蜷缩起身体时，有时只有靠我们的温情与爱抚来减轻他的痛苦。”
弗朗辛说：“我之所以这样抗争是为了使热雷米的生活富有某种意义。通过他，通过他所遭受的苦痛，以及所有遭受这种疾病折磨的孩子们的苦痛，人们对这种疾病的研究工作将会继续取得进展，有朝一日人们将会赢得这场战斗。”