残疾人的“诺亚方舟”

【法国《巴黎竞赛画报》７月１日一期报道】题：残疾儿童
以下是伊莎贝尔·莱乌弗尔采访法国“诺亚方舟”助残协会的让·瓦尼埃的
访谈录。
《巴黎竞赛画报》记者问：您最近在勃艮第庆祝了您为心理残疾人建立的协
会成立３５周年。您搞这次活动还有什么更深层的意义？
让·瓦尼埃答：参加这次纪念活动的共有７００人。来自全世界的１１０个
助残团体参加了这次活动。我们重聚一处是为了庆祝我们之间兄弟般的情义，是
试图赋予每个残疾人的经历以某种意义，也是为了显示自己并向世人表明，残疾
人也可以像健全人一样地生活，笑呀、玩呀、乐呀……今天，在法国，命运最悲
惨的就是那些生下来就与正常孩子“不同”的儿童。
问：您对涉及残疾儿童的法国社会保障制度有何看法？
答：加拿大有的那种编制完整的学校在法国是没有的。在我们这里，在普通
的学校之外建立了一些专门的学校。这些残疾儿童被社会抛弃的原因有很多，其
中之一就是由我们的现代生活方式造成的，这种生活方式的节奏太快，机动性太
强。残疾人给工业化社会带来了很复杂的问题。
问：法国的情况如何？与美国家庭相比，法国家庭在接纳这些残疾儿童方面
是否难度更大？
答：在美国和加拿大，从学校开始，残疾儿童就融入了社会，这样就使得他
们后来可以进入劳动市场或到餐馆工作，那里的情况要比法国好上千百倍。大西
洋彼岸的人们更单纯些，更开放些。
问：既然在法国“非正常儿童”不受欢迎，那么，如果当人们在妊娠期通过
羊膜穿刺发现胎儿发育异常，例如发现胎儿染色体三体性时，难道不应该为流产
提供便利、甚至鼓励人们流产吗？
答：最应该受到谴责的是社会没有为残疾儿童的母亲及其孩子提供帮助。最
该受到谴责的是让这些孩子的母亲生活在耻辱和孤独中。在美国，残疾人可以在
餐馆干活。在加拿大，从残疾儿降生之时起，他的母亲就受到了医疗部门的关注
。
通过羊膜穿刺和决定是否流产来预防异常儿童的出生也远不是解决问题的办
法。仅有１０％的残疾儿童具有染色体三体性。其他人往往是在６个月的时候因
抽搐，或是在３岁时因患脑膜炎，或因更晚一些时候发现有一些精神障碍……而
成为残疾人的。
问：在法国，在这些残疾儿童成年之前，由谁来负责这些孩子的生活呢？是
父母还是由助残协会等机构来负责？
答：如果其父母不想或无法照看他们，那就由省卫生保健及社会福利事业局
或由一些愿意接纳这些孩子的家庭来负责。愿意照管残疾儿童的家庭是很多的。
在有些家庭看来，有个残疾儿童是个悲剧；但对另一些家庭来说，是使他们产生
了一种意识，这种意识将会使他们更趋成熟。有朝一日，有个孩子可能对我说：
“我想当残疾人，因为和我相比，母亲对我的残疾兄弟的照顾要更多些！”
问：“诺亚方舟”协会是如何运转的？
答：例如在法国，我们共有８３个残疾人之家，在这里，４—６名服务人员
负责６—８名残疾人的工作，他们住在一起。他们在一起吃饭，上课，整理房间
，过生日，开会。这些服务人员在头两年里都是志愿者，两年后领取各行业最低
工资。他们协助残疾人发挥他们的创造潜能，使他们意识到存在的价值与尊严。
除了这些服务人员之外，还有一个医疗小组，是由医生、心理医生，精神病科医
生组成的，负责他们的医疗工作，每个助残团体都有这样的医疗小组。在维持这
些团体运作的基本开支中，残疾人住宿的开支由各省承担，工作由国家提供，工
资按天数支付。在一个残疾人之家中，每天的开支为１６０—３５０法郎。“诺
亚方舟”助残协会在全球运作的总预算大约为２.５亿法郎。