父母亲情催人泪下中美人民共献爱心（上）

【香港《亚洲周刊》１月２６日一期报道】题：中美人民联手　救活北京
女童（作者　江迅）

原文提要　北京女童丁凡患罕见绝症，医生断定活不过１０岁，父母殚精
竭虑攒钱抢救，亲情感动中美百姓、专家，纷施援手，助其赴美治疗，痊愈可
望。

身患绝症的１３岁北京女童丁凡，获中美仁爱之士相救，赴美医治，病情
已见起色。日前，她在美国接受《亚洲周刊》电话采访，说：“我在美国上中
学一年级。医生说我长高了，病也好多了。我最想念在北京的妈妈，还有屋前
那间平凡餐馆。”

这家名为“平凡”的餐馆，坐落在北京西城区百万庄大街扣钟北里六号楼
前，在沿街一块三角空地上临时搭建，颇为简陋。里面除塞满炉灶和配菜桌的
厨房，只够摆八张小桌椅。地方虽小，却收拾得整齐干净。就是这样不起眼的
小馆，承担了小丁凡的巨额医疗费。

晴天霹雳

丁母张秀丽说，生于１９８４年的丁凡，两岁后体弱多病，脾脏肿大，是
北京儿童医院常客。经血液病专家确诊，她患有高雪氏病，血液中缺一种叫做
葡萄糖脑苷脂酶的基因，导致血液代谢功能失调，不能有效清除血中杂质。医
生预言，丁凡活不过１０岁。

一纸诊断如晴天霹雳。被厄运惊呆的丁平、张秀丽夫妇，虽全力照顾独女
，却阻止不了一天天向女儿逼近的死神。丁凡的脾脏１９８８年切除。父母下
决心，不管付多大代价都要保住女儿生命。

从此，这对只有初中文化程度的工人经常到北京图书馆、医学院图书馆阅
览室、大小书店，甚至制药厂、研究所的实验室，搜集查询一切有关高雪氏病
的资料。

一线希望

１９９２年《参考消息》报转载合众国际社新闻《基因疗法试验进入新阶段
》，报道美国在治疗基因缺损方面有突破。这给丁凡全家注入了强心剂。据此，
他们在美国驻中国大使馆资料室查了一整天，获得了美国密歇根大学研究小组负
责人加里·纳贝尔博士的地址，寄去了求助信。这时，爱女病情恶化。

那位美国人远隔千山万水，又素昧平生，会回信吗？２０天后，加里·纳贝
尔博士回信说，十分愿意帮助他们，已把丁凡的病历资料转寄给美国高雪氏病专
家、密歇根大学医学中心约翰·芬克博士和匹兹堡医学中心约翰·巴兰格博士。
不久，两位博士发来电传信件，详述高雪氏病的病理和症状。信中说，美国刚批
准使用一种治疗该病的新特效药，但费用昂贵。丁凡的病情需要治疗３年，药费
共需１７.５万美元，折合人民币是１４０多万，第一年治疗费就需１０万美元。

然而，这巨额费用，对于中国一个普通工人家庭，无疑是天文数字。为了在
生死线上拉女儿一把，丁平夫妇倾家中积蓄，变卖值钱物品，向亲戚朋友借钱，
工余时间，还在街头摆摊修自行车，或蹬着三轮车去城郊县卖服装，他们拼命干
活、省钱，但这点钱与那庞大的医药费相比，宛若九牛一毛，丁凡的父母一筹莫
展。

各界相助

万般无奈之际，夫妇俩鼓起勇气，向社会各界求助，他俩所在的自动化仪表
二厂拿出５.６万元人民币（折合约６７００美元），厂工会发起“救救丁凡，
献出爱心”活动，全厂募捐了６０００余元人民币和１００美元，这１００美元
是一位捐助者的全部外币。中国红十字会为救丁凡，发出了募捐信，呼吁仁人善
士伸手。北京一大批公司、商厦、教会、宾馆、学校和个人纷纷捐款，募得８万
多元人民币。

与丁平同住一幢楼的著名相声演员姜昆和太太李静民获知丁凡的事后，捐出
２０００元人民币，还在演艺界发起募捐义演。姜昆把自己的家变成了联络站，
丁家与美国的联系函电，都由这里发出。北京外文翻译公司、留美回来的邻居、
儿童医院院长都义务担任信函和病历中英文翻译工作。

在美国，约翰·巴兰格博士为解决丁凡昂贵的药费四处奔走，最后美国金其
姆制药公司同意免费提供半年药物，价值５万美元。（上）
图片说明：丁凡与父亲丁平、巴兰格博士（中）