弱智儿童的天地(三)
阿马托并不隐瞒他接受这个女儿的过程是缓慢的,但他通过参加伤残人父母和朋友联合会的工作加以弥补。他说:“我希望改变世界,如果我不首先从自己家里做起,就不能在外面有所作为。”
现在,记者吉瓦象凶猛的狮子一样为消除巴西存在的偏见而斗争,努力弥补有关先天愚型白痴情报的不足,并把新治疗方法引进巴西。他对儿子的爱是强烈的,而且在不断增长。在儿子布鲁诺出生一年之后,吉瓦在圣保罗建立了先天愚型白痴病情报研究中心。这是巴西第一个完全由私人支持的研究这种病的机构。抱有相同目标的医生和专家积极参加研究中心的工作。研究中心编印的第一本有关先天愚型白痴病知识的小册子发行了5万册,影响出乎预料,这些小册子免费赠送给全国的公众、父母和医生。全国各地都有人来到研究中心,希望得到更多的有关情报。为了弱智儿童及其父母,他还建立了救助弱智者协会。在这个协会,女心理学家索尼亚·加扎林不仅帮助父母们度过“服丧期”,并且指导和传授重要的早期鼓励、常见的健康问题和家庭可以为弱智儿童的成长做些什么。提供的服务完全是免费的。如果说有不少父母现在都有了改变周围世界的经验,那么在不久前还存在着的普遍倾向是,感到羞耻,把弱智子女藏在家里或医院里,把他们排除在家庭环境之外。而这与对弱智子女进行过分的保护一样有害。
圣保罗大学医学院附属医院的心理学专家贝亚特里斯·莱弗雷维说:“现在母亲们已开始认识到,在进行鼓励的同时,还必须让孩子自然发展,寻找自己的路。”莱弗雷维回顾说,在30年前的巴西普遍存在着漠不关心的态度,缺乏对弱智儿童所面临的困难的注意和对他们父母的理解。她说:“那时弱智儿童成长得很慢,显得麻木不仁,不合群和对一切都不感兴趣。今天,许多弱智儿童取得了很大成绩。过去,当认为弱智儿童不能成器时,几乎没有一个弱智儿童干成任何事。”
儿科和遗传学专家赞·穆斯塔奇说:“当认为没有什么可做时,就不会做任何努力。我看到许多患先天愚型白痴病的人被送进精神病院,而这是强加给他们的待遇。”穆斯塔奇医生提醒说,患先天愚型白痴病的儿童需要特别医疗。这意味着要由专家对他们进行检查,因为他们的一些器官很有可能有问题。最常见的问题包括:很容易受感染、先天性心脏异常(约50%患心脏病)、内分泌紊乱、感觉困难(视觉和听觉疾病)和各种肌肉骨骼疾病。(三)

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