38岁的娄方强是贵州桐梓县羊磴镇白果村村民，在桐梓县龙华煤矿打工9年，正值壮年的他如果不是因为生病，可能现在仍在井下采煤。
2013年8月，娄方强开始发觉身体不太对劲，肚子发胀，干活容易感觉累。当年8月，经医院检查，娄方强患上了肺结核，他没打招呼自行离开了煤矿。2015年1月，经贵州航天医院初诊，娄方强有“尘肺可能”。
“我找煤矿要求出具职业病诊断委托书，企业说他们2014年7月份已经登报公告解除劳动合同，不给我出具证明。”娄方强说：“我不明白，想证明自己是尘肺病怎么就这么难。”
经过艰辛的维权，目前娄方强的情况已得到相关部门和企业的重视，但仍未得到彻底解决。
尘肺病已成为危害中国工人健康最严重的职业病之一，累计确诊病例总量居全国各行业首位，尘肺病年死亡人数远高于同期生产事故人数。据统计，目前中国尘肺病报告人数超过72万人，其中62%在煤炭行业，煤矿是尘肺病高发区。
国家安全生产监督管理总局公布的数据显示，中国有11000多个煤矿，有580万名煤矿工人，如果按三班倒的话，每时每刻都有近两百万人在地下巷道里作业。
“中国职业健康特别是职业病防治工作差距还很大。”国家安监总局局长杨栋梁曾在今年的全国两会上这样表示。
一些专家指出，根据《中华人民共和国职业病防治法》，尘肺病患者需要到指定的地点进行检查诊断，并提供一系列的证明文件，才能被鉴定为职业病。很多尘肺病患者由于无法提供相关文件，治疗和维权道路坎坷。
“让农民工要求用人单位提供文件材料，以证明自己患了尘肺病，困难太大了，何况有些用人单位已经不在了，这更棘手。”桐梓县安监局副局长娄必伦说。
尘肺病未纳入新农合报销范畴，患者无法负担高昂的医疗费，而尘肺病人一旦要维权，几乎便意味着漫长的官司。
“尘肺病到了晚期，除做肺移植外没有更好的治疗手段。肺移植尽管在技术上可行，但因医疗水平和费用问题，短期内不具备大范围推广的条件。”北京朝阳糖尿病医院院长王执礼说。
尘肺病人的困难已引起中国政府的高度重视。2013年11月，国务院发布文件明确提出，要加大对尘肺病的预防与救治力度，改变了尘肺病问题长期被忽视的局面。2015年2月，国务院也强调要加快推进重特大疾病医疗救助。
附 尘肺病患者称活得不如狗 小本记死去的61个工友
2015年06月24日 10:53:25 来源：中国青年报
憋着活下去
何全贵佝偻着腰，“呼哧呼哧”地喘着。他打开一个黑色小本，干瘦的手一笔一笔地写下“李沧黄”3个字。
李沧黄是又一个死于尘肺病的工友，在这个名字之前，还有60个人名，一个连着一个。
“看着他们一个一个离开，我知道，有一天我也会这么死，这就是我的明天。”这个身高1米78的陕西汉子，鼻子里插着氧气管，蹲在还没半尺宽的板凳上，“嘶嘶”的吸气声在沉寂的大山土房里响着。
这是陕西旬阳30多度的夏日。西装如布片一样挂在他身上，袖子上的标签还在，因为怕受凉，西装里还套着两件衬衫。
昏暗的土房里，6米长的氧气管子连着里屋里一个半截冰箱大小的白色箱子，只要箱子还轰轰地响，何全贵就还能呼吸。两年来，这个制氧机成了何家的宝贝，为了防落灰，上面还仔细地盖着一块硬纸板。
11年前，何全贵还是个130多斤的壮实汉子，能喝两大碗白酒。因为能说会道，村里的白事红事都爱请他，爱交朋友的他也乐得热闹。
如今，尘肺病晚期患者何全贵只能在这6米的范围内走动，门前的摇椅，里屋的饭桌和床，就是他全部的活动场所。稍微有些远的厕所，常常得妻子米世秀背他过去，再背回来。
即便挂着氧气管，没走几步何全贵也得喘着气歇会儿。自制的木墩靠在他腰上，另一端顶着墙，因长久的摩擦，白色的墙皮脱落，露出里面土黄的墙胚。
“小米，小米——”不大的声音从里屋传出，正在厨房忙着做饭的米世秀“哎哎”应承着跑进里屋。
“啥事呀，瓜子?”米世秀常爱逗丈夫开心，“瓜子”是当地的土话，“傻帽儿”的意思。
“渴了，喝口水。”何全贵咧了咧嘴。
20年前，在村口的大核桃树底下第一次见到小米时，何全贵决定以后让她过上好日子。他从来没想过，要把尘肺病和这个魔鬼下的家庭压在她身上。
2004年，常觉得气短没劲、喘不上气的何全贵被确诊为尘肺病二期，肺泡肿大。此前，他在秦岭山脉的小金矿里做了7年矿工，挖掘着号称“全中国最便宜的黄金”。
彼时，这个从小生长在山林、最远到过秦岭的男人，并不知道尘肺病是什么。听到医生说“好好保养，别再回矿山干活”，何全贵和妻子米世秀带着“好好保养就能好”的希望回到家里。
和镇上的工友一样，直到自己得了病，他才真正知道这个恶魔的可怕：气短，时常喘得肩胛骨疼;睡不好觉、成宿成宿地坐着，难得有睡意躺下，要把枕头垫得高高的，不然突来的猛咳会把自己呛死;怕冷怕热怕感冒，冷了咳嗽到心肺跟着疼，热了闷得喘不动气，一个感冒又引发肺气肿、肺大泡等多种并发症。难受到不能忍的时候，他也想过自杀，触电、喝农药，或者在还能走的时候，跳楼跳河。
“地里的活都不舍得让他干，还想哄着他开心。”前几年何全贵还能走动时，米世秀会到附近的工地上做小工，给大工们递水泥、送砖。“早晨4点去工地，晚上7点半就能回来。”一天下来，工资50块。
听说能洗肺，何全贵和米世秀急慌慌地去了秦皇岛，却被告知“因为肺大泡，洗肺极易造成肺泡破裂”，失望而归。
11年过去了，家里没有任何变化，除了何全贵生病前刷过白漆的土房开始泛黄，一年年吃过的药盒子摞满了一箱又一箱，父亲何德承更加年迈、腿疼时常发作，何家唯一的孩子何全贵的呼吸愈发沉重。
“面条可香了，你吃一碗吧?”米世秀一手端着面条，另一只手搭在何全贵干瘦的手上，笑着问。
“不想吃。”从床上挪到饭桌旁边，何全贵费了不少力气，低头喘息着。
“可香了，我吃一大碗，你吃一小碗?”米世秀将碗递过去。
“行吧。”何全贵抬起头，端过碗。
瞅着儿子端了面，因为耳背向来话少的何德承，端起了面前的一大海碗米饭，朝着儿媳妇咧了咧嘴，仅剩的两颗牙露出来。79岁的何德承吃完饭要去玉米地里除草，力气活消耗大不能吃稀的，米世秀特意给他准备了干饭。
这是家里难得的安静时刻，何全贵难受的时候，也会发脾气骂人。
“骂我给他买药，有时也骂儿子。”米世秀知道丈夫心疼钱，每次挨了骂，悄悄抹完眼泪，她还是跑出去买药，她还记得雅安醅南高效消炎药，165元一支。
2012年底，何全贵病情恶化，一些肺泡破裂。为了把肺里的空气排出来，他的胸腔被切开了一个小口，一段塑料管子直插到他右边的肺腔里。用医用药多日，高烧不退，医生开了病危通知书，建议回家。
正月十五夜里，屋外一片烟花爆竹。拖着病腿的何德承对着厨房上墙上贴着的一张神像喃喃祈祷，他害怕儿子比他先走。
“别人家都欢天喜地过年，我这个祸害，要家人东借西凑钱给我打针吃药。”当天夜里凌晨4点，趁着家人都在睡觉，何全贵拔掉氧气管，把纸巾塞进鼻子里，塑料袋塞到嘴里，怕有动静吵醒妻子，他又用白布紧紧捆住自己的双手。刚睡着不久的儿子何进波被惊醒，大声呼喊母亲，米世秀扭头把纸巾和塑料布从丈夫鼻子里、嘴里掏出来。隔屋的父亲何德承也被惊醒，全家哭成一团，何全贵双腿垂在地上，喃喃自语，求老天爷带他走。
“活得不如一条狗”，不能再拖累家人，这些想法一次次撞击着何全贵。第二天晚上，他又弄断了电热毯的电源线，趁着妻子出去上厕所，他用水把手脚弄湿，双手同时捏住电源线。原本想着“眼睛一闭，就解脱了自己和家人”，可又跳闸断电了。
过了年没多久，何全贵肺部又严重感染细菌性结核，住进安康市中心医院。插着氧气管仍然喘不上气的何全贵瞅着妻子下楼打饭，拔掉氧气管挪到走廊边，打算跳楼。可一扇窗子下面是雨棚，另一侧有人吸烟，不给让空，无奈下他只能又挪回床上。
“老天爷这是疼我还是惩罚我，为什么死都这么难?”他不止一次的自杀都以失败结束，换来的是家人的提心吊胆和更加严密的陪伴。
看着丈夫如此痛苦，米世秀偶尔也冒出“不应该”的想法，“他要是走了，可能就没这么难受了”。可她到底还是不忍心，“我不要他像别人一样干活赚钱，就想回家能看到他，能说说话，就成了。”
镇上有推不开的事，需要她出去时，每每回来还没进门，米世秀就开始“瓜子、瓜子”地喊。
“非得我答应一声，她才停下不喊了。”何全贵摆弄着戴着红色手机壳的手机。为了省钱，他们夫妻共用一个手机，“有时候她还得出去一趟，红色不是女人用的嘛。”
下午两点，烈日当空。瞅着天气好，米世秀背上何全贵，要给他洗个澡。
脱衣服，擦洗身子……
一条条肋骨凸显在松弛的皮肤下，有些触目惊心。这个身高1.78米的陕西汉子，如今还没有90斤重。
可即便自己只坐着不动，只是妻子来擦洗，鼻子里插着氧气管的何全贵仍觉得“累得要命”。这是他今年来第一次洗澡，半个多小时的洗澡后，他歇了一个多小时。
前几年，老何还有一些肺活量的时候，他还能动一动，那个时候他会教小米吹笛子。两个人都喜欢唱歌，最喜欢的一首歌是歌颂中国经济的《改革开放》。
山脚下镇子上的小车站里，时常有几个开摩的的人，他们等着从客车上下来乘客，送一趟人能赚7块钱。
2004年刚查出尘肺病不久，因为不能干重活，何全贵也同这些人一样，开摩的送人赚点钱。
“这些人十有八九都是患我这病的”，镇上开摩的的朱明德嗓音沙哑，说几句话都要咳嗽几声。
这似乎已经成为这个镇子的传统，凡是查出患尘肺病的，在还能走动时都会买辆摩托车，送人赚钱补贴家用。
这个典型的陕西贫困山村，从旬阳县城出发，要走100多公里的山路，弯弯绕绕，路旁是直切下去的断层。去他们最近的医院，要翻山越岭走四五个小时。
山地贫瘠，当地村民靠种玉米为生，一年种一茬，每斤卖一块五毛钱。种地不赚钱，镇上青壮年多数去大山里挖矿。
“每个月1000多块。”1998年去秦岭山脉挖金矿的何全贵是镇上最早去的，看着挖矿比种地多赚的钱，他从来没想过有一天他会后悔。
小镇抬头就是大山，空气极好。讽刺的是，在这座空气透着丝丝甜味的山林里，有成百个因为尘肺病无法正常呼吸的山民。
上世纪90年代末，他们在大山里开矿，为他们从没接触过的大山外的经济繁荣提供动力。数年后，陪伴着他们出山的，是困住他们一生的尘肺病。
小矿用工，从没签过劳动合同;又时常从一个矿跳进另一个矿，即便有民间组织帮他们维权，因为拿不出证据，这些被确诊为尘肺病的农民很难从工作过的矿主那儿拿到医药费。
“一分钱都没拿到。”患尘肺病11年的何全贵猛地坐起，一把接过妻子递过的卫生纸，一阵剧烈咳嗽后，一口浓痰吐了出来。
因为之前吸入的粉尘，他的肺部变得疤痕密布、严重硬化。“我觉得它已经不起作用了。”何全贵靠在椅子上，喘着气指着自己的肺小声说。
家对面的那户人家，患尘肺病的儿子早早走了，媳妇改嫁去了矿上。隔壁患尘肺病的侄子，前几年也走了，留下媳妇坐在当街的门前，笑呵呵跟往来的村民打着招呼。
“你在，咱家就还是个家，咱儿子就还有爹。”在从崩溃的边缘又一次缓过来后，米世秀趴在何贵全耳边悄声说。
喘不上气时，儿子何进波会在一旁拿着硬纸板给他扇风，帮他揉腰。看着父亲喘得难受，20岁的小伙子忍不住了也会背着他哭。
中药、西药，甚至别人说的“偏方”，何全贵都尝试着。有网友给他留言说沙棘能治病，他存了心思，平日摆弄手机时总想查一查，可因为不认识“棘”字迟迟查不到。
“两个刺的一半是什么字?”他带着不好意思开口问。
在四处的治疗中，他听说了心理疗法，同在安康医院治疗肺结核的李善迟最后走了，他觉得是“没坚持喝药，没自信了”。
可有时他又忍不住地矛盾，看着对面建起来的二层楼房，想着自己天天打针吃药，给儿子欠了一屁股外债，他恨不得手里有个“安乐药”，“吃下一颗，什么都解脱了”。
虽想着解脱，何全贵还挂记着儿子的学业。如今儿子在西安的一所技校读汽车营销，他觉得性格内向的儿子不适合“说话”，担心学这个专业以后养不活自己。“就想他有个文化，将来别像我，能干个好差事。”
听说开网店赚钱，不能四处走动只能摆弄手机的何全贵合计着，“干不了活摆弄摆弄网还行吧”。可开网店的事要从头学，他又担心明天自己一口气喘不上来人就没了，开网店什么的是瞎合计。
他心里明白，一般尘肺病人，从患病到死去，一般不会超过8年，有不止一个医生告诉他能活到现在已经是个奇迹。为此他不让妻子给他买新衣服，“还不如买吃的，今天吃完就没了”。
米世秀有些害怕夏天的到来，因为“夏天村里经常停电”。停电，意味着制氧机不得不停止运行。
为了让何全贵有氧气活下去，米世秀的小嫂给送来一台旧的小型发电机。
“发电机用机油，一个小时就得十几块钱。”何全贵擦了擦鼻腔里的血丝，时刻都要插着氧气管的鼻子极容易上火。去年1000多块的机油钱让他很心疼，他期望有一天还能摆脱这个制氧机，“能去门前的桥上走走”。
前几天，何全贵跟开胸验肺的“维权英雄”张海超通了电话。“他换肺很成功，听说已经不喘了。”他跟记者说，声音里透着艳羡。
4年前他就听说过肺移植的治疗，40多万元的手术费以及术后常年服药让他不敢想，可他又忍不住想，“除去大病报销，如果治好了我还能干20年，这些钱肯定能赚回来还上”。
凌晨4点，老何悄悄地坐起来，靠着身后的被子，他不忍吵醒妻子，再过一个小时她就要起床喂猪了。
头顶的阁楼上，搁着他为自己打造的棺材，上面盖着的塑料布已落满灰尘。在一旁的，还有妻子手缝的布鞋，5件上衣、3条裤子，那都是用来陪葬的。
在一次崩溃边缘，何全贵附在小米的耳旁说，已经一屁股债，就不要在这些事上再费钱，用一块厚白布包住就好。他想了想，又嘱咐了一句，到那个时候，“想穿着那件仿皮夹克”。
看着窗外开始慢慢泛白的天空，“又是一天，”老何喃喃道。(本报记者 丁菲菲文并摄)
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